唐氏患儿及早干预 长大可做简单工作

   成都市唐氏综合症互助协会、成都市唐氏综合症儿童康复中心，位于金牛区成都市青少年活动中心培训部后院一处小楼里，这里住着30多个“糖宝宝”。“这些孩子跟正常孩子不一样，很多简单的事情，要重复很多遍。唐氏孩子早期干预到位的话，以后可以从事简单的工作。”既是康复中心负责人之一，又是其中一个“糖宝宝”妈妈的刘雅琴告诉记者，他们正是在为这些孩子的康复努力着。

  刘雅琴的小孩今年已经7岁了，出生几天就被诊断为唐氏患儿。她辞去工作全身心投入到孩子身上，只靠老公一人工作维持家庭开销。这些年下来，对于唐氏综合症，刘雅琴也几乎成了半个专家。唐氏患儿先天性疾病较多，一般伴有先天性心脏病等多种疾病，唐氏孩子早期干预、培训到位的话，以后可以从事简单的工作……

  为了给孩子尽早的培训和康复治疗，2012年，刘雅琴和另外两位唐氏孩子母亲成立了唐氏综合症互助协会，2013年又建立唐氏综合症儿童康复中心。康复中心目前有12名老师，都是特殊教育毕业或者幼师专业毕业的，目前主要开设了语言训练、运动以及综合三门课程，其中语言训练与运动课程是老师与孩子一对一进行。因为是个人成立机构，整个康复中心运转主要靠这些孩子的学费收入，刘亚琴介绍：“我们每月收取每个孩子2000元，这部分钱主要用来给老师开工资。整个康复中心是非营利性的。”

  “目前在康复中心进行康复训练的‘糖宝宝’，成都本地的有十多个，外地的有二十多个，都是在这边租房子。”刘雅琴说外地来这边进行康复训练，不仅要负担孩子学费，还要负担在成都的住宿，有些家庭压力很大。

  西西在被诊断为唐氏患儿时，爸爸就与妈妈离婚，西西一直由妈妈照料。为此，康复中心主动为西西减了一半的学费，中心其他成员也帮西西妈妈找住宿、介绍工作，让她们感觉到大家庭的温暖。“糖宝宝”家庭的苦，因为康复中心这个“家”的存在，因为彼此之间给予的勇气和帮助而淡了许多。