血友病青年辍学9年备考80天考上本科

宫明欣在同学的陪伴下在天津师范大学校医院进行治疗。

 9月5日，19岁的宫明欣再次踏入了学校的大门。这一天，距他上一次踏出校门，已经过去了整整9年。由于罹患先天性血友病，宫明欣10岁时便因腿关节频繁出血而辍学在家。9年间，没有正式上过一天学的他凭借超乎常人的毅力，顽强自学，并于今年通过社会报名，顺利参加了高考。8月初，高考成绩公布，宫明欣如愿过线，拿到天津师范大学录取通知书的他，心里却七上八下。

入学前的忧虑

正在别的孩子考上大学欢天喜地准备入学时，宫明欣一家却陷入了忧虑中。宫明欣告诉中国青年网记者，拿到通知书后自己只有短暂的兴奋，随之而来的却是一丝不安。“因为之前我在网上看到不少拒收血友病患者的例子，所以当时很担心学校因为身体原因不让我入学。”

宫明欣的母亲李俊卿回忆起那时的经历，仍不无忧虑：“我们当时非常担心，因为知道今年北京就有个血友病孩子被开除学籍的事儿，我们就很忐忑，生怕孩子也遭到这样的对待。”

她告诉中国青年网记者，宮明欣瘫痪在床六年，只用了不到一年的时间复习高考。“孩子从小学三年级开始，一天学都没上过，高考报名属于社会报名考试，他连学籍都没有。专业课考完已是3月中旬，从那时起才开始复习文化课。孩子只有小学三年级的基础，仅通过80多天的复习，就把高考拿下了。”李俊卿的语气里既有骄傲也有心疼，“他对上大学那么期盼，发奋努力考上了这个学校，万一学校拒收，我们怕孩子心理上受不了。”

“所以走之前我就跟孩子说，你做好被拒收的心理准备，你要经得起这种挫折。”李俊卿说。

为了能让孩子顺利入学，八月底，宫明欣的父亲怀着忐忑不安的心，提前来到了天津师范大学，把孩子的情况与学校沟通，请求学校的帮助。当时尚未开学，很多老师还在休假，宫父没料到的是，不久他就收到了学生处李处长回复的短信，“首先非常欢迎学生考上师大，对学生上进的精神表示钦佩。其次，我也和学院初步沟通，从处里到学院，共同努力，尽可能为学生创造更方便、更妥帖的生活条件，他应该享受更美好的大学生活，让我们一起配合，让学生轻松读书，成人成才，开学在即，让学生做好准备，九月启程。”

“这条短信等于给我们全家吃了颗定心丸。”李俊卿心里悬着的石头终于放下了。

超乎想象的迎接

9月7日是学校报到的日子，宫明欣一家5号便到达了学校，“孩子因为身体的原因，在家里几乎就没上过学，没出过门，所以我们提前陪他先熟悉环境，以及处理他在这边打针治疗的一些细节问题。”李俊卿说。

学校的贴心安排让宮明欣一家感动不已。“老师不仅将他的宿舍从六楼调到了一楼，连卫生都打扫了，被褥也铺好了;校医院为孩子专门安置好储存药品的冰箱，院长还给所有的医护人员开了个小会，介绍孩子的情况，让大家做好给孩子打针的准备。”李俊卿说。

“我们没想到学校会给我们提供这么多的方便!当时做的最好打算就是学校同意接收，而我们可能要在外面租房子、配冰箱、家长来陪读，我们还猜想学校会不会让我们签一个免责协议等。”

这些顾虑最终成为了宫明欣全家的多虑。李俊卿告诉记者，“学校并没有提出签署免责协议，各方面还为我们考虑得非常周到。”

校方：承担教育责任义不容辞

“这是我们从事教育工作多年从未遇到过的情况，当时大家确实是有点顾虑，因为知道这个病本身很严重，而且是终身疾病。但我们还是被孩子这种坚强的意志所感动，这孩子不容易，他在连自己的生命可能都无法把握的时候，仍然这么自强不息，凭借自己的努力考上大学，太难得了。而且家长也很通情达理，我们需要也愿意承担这样的社会责任。”天津师范大学美术与设计学院党委书记陈元说。

事实上，宫明欣能够顺利入学，单凭美术与设计学院一方努力是不够的。陈元告诉记者，在了解到宫明欣的情况后，他们以学院的名义，积极地跟学校的学生处、宿舍管理中心、卫生院的主管领导都做了详细的沟通，最终达成一致，全力帮助宫明欣。

学校将宫明欣的宿舍安排在一楼，一个人住一间。“我们所有的新生正常都是在六楼住，每个房间应该住六个人，按说他自己住一个房间，应该承担另外五个人的费用，但是我们目前并没考虑费用问题。”陈元说，“他的病让家庭背负了很多的生活压力、经济压力，所以能分担的尽可能帮他们分担。我们已经商量好了，如果卫生院没有地方放冰箱，学校就把他所在宿舍的限电系统拆除，把冰箱放到他的宿舍里。”

对于之前有学校开除血友病学生学籍的现象，陈元表示，学校没有拒收学生的权力，“大学应该承担社会责任。这孩子本身已经很不幸了，而且也通过自己的努力考上了大学，我们就有责任和义务把他接进来，哪怕是冒着风险，也要尽学校所能给他一个优越的学习生活环境。如果把这么励志的孩子拒之门外，将来我们怎么去教育其他孩子啊。”

“前期我们做了不少功课，也了解血友病的危险性。说白了，一点担心都没有，那是假的。怕打针的时候万一出点意外，我们没法跟家长交代。但经过反复权衡，我们认为那终归是‘万一’的事儿，如果大家都把意外的事儿夸大的话，就真的没法接纳他了。好在大家都很理性，让孩子接受教育的责任感放在了第一位，所以我们克服了顾虑与不安。我们希望孩子能够踏踏实实地把这四年学完，如果孩子那时仍然爱这个学校、爱这个专业，我们欢迎他继续考研深造。”陈元说。

呼吁各方增进理解保障罕见病患者受教育权

据了解，血友病是一种由于凝血因子缺乏而引起的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血，严重的可能导致重度残疾。血友病是罕见病中发病率较高的一种，按照万分之一的发病率估算，我国的血友病患者已超10万人。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛告诉中国青年网记者：“有很多疾病在不被人了解的时候会觉得比较可怕，血友病也是这么一个情况。今天来说，血友病有明确的治疗路径，加上我们国家这些年医疗条件的改善，其实血友病在今天看来谈不上一个非常可怕的疾病。”

“当然，学校的担心也正常，作为患者来说也需要有更多的理解。但是如果学校能够坐下来，听一听，想一想，愿意去接受一种改变，给孩子一个机会，可能会因此改变他的一生。”关涛说，“我们在社会上生存无外乎靠两种技能，一种是体力劳动，一种是脑力劳动。像血友病这种先天性疾病的孩子，一出生就面临身体上的弱势，体力劳动肯定是不允许的，如果他再没有知识，那么这个人就没有办法去适应社会，在社会上生存。对这样的孩子来说就是一个灭顶之灾，会影响他们的一生。”

“我们经常会说，某某自强不息，自学成才。但是说实话，如果每个人都能做到这一点的话那还要学校干什么?人都有惰性。所以我们呼吁全社会能够有更多的理解，学校理解患者，患者也能理解各方。”关涛说。

“我们也希望通过宮明欣的经历，呼吁社会换一个角度去看看，每个人的身边其实都存在着弱势群体，作为正常人应该怎么做，排斥他们还是给他们提供一些力所能及的便利?”关涛说，“我觉得这是社会文明程度某种意义上的体现。”