小泽患有一种遗传性的罕见病，衣服摩擦、气温变化都会让他的皮肤起疱、溃烂。因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。小泽是位留守儿童。在他的家乡江西高安华林山镇，朱家村教学点只有他一个学生，教师也是唯一的。后来，这位教师调去镇上的中心小学教书，他就每周来朱家村两三次，“送课下乡”。几天前，记录小泽故事的作者发信息给我，说“蝴蝶宝贝”走了。
纪念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲惨，我们能做的事很多。 比如不要歧视，花一分钟检索信息，就能知道1型神经纤维瘤病“不传染”，别躲避那些带着瘤体迎向世界的“泡泡宝贝”；比如公平相待，确保他们在受教育和就业方面不陷入困境；比如政府资助罕见病药物研发，让企业自主定价，保障科研投入和企业投资......纪念一只“蝴蝶”，是“系统”工程，要为蝴蝶遮风，四面八方都需要蓄积力量。
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山村私教课,罕见病患儿,去世
